miércoles, 26 de febrero de 2014

Educando sobre enfermedades raras en Astorga

El próximo 28 de febrero se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Aunque la característica de estas enfermedades es que cada una de ellas afecta a menos de 5 de cada 10000 personas, debido al gran número que son, están afectando a un gran número de personas (podéis encontrar el listado de enfermedades raras en la web de OrphaNet).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay alrededor de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En Europa padecen una enfermedad rara unos 27 millones de personas, y en España unos 3 millones.

De hecho, si consideramos que una familia tiene 4 miembros, en España habría 12 millones de personas que conviven con una enfermedad rara, ya sea por padecerla ellos mismos o por que sean algunos de sus familiares más cercanos los que la padezcan.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza todos los años con motivo de este día una serie de actividades para concienciar de la importancia de estas enfermedades. Este año la Botica de la Plaza se quiere unir a la iniciativa "+ de 100 bloggers al 100% con las #enfermedades raras" y para ello os queremos hacer llegar este video oficial de la campaña del día de las enfermedades raras donde tenéis un poco de información sobre ellas.

Además podéis encontrar más información en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras o en web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

 

Desde la Botica de la Plaza ya hemos estado implicados en la difusión de estas enfermedades a través del apoyo al documental de Sombra Doble "Raras Pero No Invisibles" que se proyectó en Astorga gracias a nuestra titular, y que seguimos apoyando. Si todavía no lo habéis visto, no podéis perdéroslo. En este enlace podéis encontrar el documental con una introducción hecha por nuestra titular Marisa Alonso Núñez, y por Carlos Martín Guevara, uno de los artífices del documental.


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